Lorsque les enfants autistes passent à l’âge adulte, ils perdent l’accès à de nombreux services et avantages offerts par les services de garde. Dès l’âge de 18 ans, ces personnes et leurs familles doivent naviguer dans un système de santé qui n’est pas entièrement équipé pour répondre à leurs besoins particuliers, et qui n’est pourtant pas bien équipé pour relever les défis des adultes autistes plus âgés.
Selon les Centers for Disease Control and Prevention, environ 1 adulte sur 45 aux États-Unis (soit environ 5,4 millions de personnes âgées de 18 ans et plus) souffre de troubles du spectre autistique (TSA). ). Ces données ont été publiées dans la première étude du CDC portant sur des adultes vivant avec un TSA.
Aujourd’hui, il existe un grand besoin de soins compétents et coordonnés entre les spécialités médicales et les changements de mode de vie. Le manque de spécialistes et de formation dans ce domaine affecte non seulement les adultes autistes et leurs familles, mais aussi les médecins et prestataires de soins dont ils dépendent.
L’Initiative pour la santé de l’autisme
Grâce au généreux soutien financier de la Nancy Lurie Marks Family Foundation (NLMFF), la Harvard Medical School a lancé l’Autism Health Initiative. Axé sur l’amélioration des soins de l’autisme et de la vie des adultes autistes et de leurs familles, le projet vise à former les cliniciens, les soignants et les auto-représentants à mener un changement significatif. dans les systèmes de soins de santé.
Même si la plupart des gens sont conscients du nombre croissant d’enfants autistes, ils ne réalisent peut-être pas combien de personnes autistes il y a dans la population adulte d’aujourd’hui. Christopher McDougle, professeur Nancy Lurie Marks dans le domaine de l’autisme à la Harvard Medical School, directeur de la faculté de l’Adult Autism Health Resources Initiative et directeur du Lurie Center for Autism au Massachusetts General Hospital, a expliqué que « les individus autistes peuvent vivre aussi longtemps que certains d’eux-mêmes, mais une fois qu’ils ont obtenu leur diplôme d’études secondaires, ils ne sont plus admissibles à de nombreux services ni à des conseils en matière de soins de santé continus. Cette initiative est un moyen d’identifier la population actuelle de personnes autistes à l’âge adulte et de faire savoir au monde qu’elles ont besoin d’accéder à des soins de santé de qualité au même titre que les personnes neurotypiques. “C’est un signal d’alarme.”
David H. Roberts, doyen de l’éducation externe à la Harvard Medical School, estime que cette initiative aura un vaste impact sur le monde. « Nous avons une opportunité unique d’exploiter la puissance du rassemblement de la Harvard Medical School et d’apporter le meilleur de la communauté HMS au monde : des patients, familles et soignants aux médecins, scientifiques et administrateurs d’hôpitaux.
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