L’étude est sous l’une des cinq plates-formes d’essai que les National Institutes of Health et le Duke Clinical Research Institute prévoient de lancer cet été et cet automne. Chaque plateforme d’essai étudiera un groupe différent de symptômes de longue durée et testera une gamme d’interventions.
Le protocole d’étude d’exercice n’a pas été finalisé, mais il testera la physiothérapie à différents niveaux d’intensité, adaptés aux capacités du patient et visent à améliorer l’endurance, a déclaré Adrian Hernandez, directeur exécutif du Duke Clinical Research Institute.
Il a qualifié les premières recherches sur la physiothérapie de « prometteuses », mais a refusé de citer des études spécifiques. Il a estimé que les interventions basées sur l’exercice pourraient aider jusqu’à la moitié des patients covid à long terme.
Certains partisans de la covid longue, cependant, disent que tout essai d’exercice pourrait être potentiellement dangereux pour les patients covid longs atteints d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique.
L’exercice et son impact sur les personnes atteintes d’EM/SFC
Des études montrent que les personnes atteintes d’EM/SFC n’ont pas la même réponse à l’effort physique que les personnes en bonne santé, et de nombreux patients atteints d’EM/SFC signalent une aggravation des symptômes même après de petites quantités d’activité. Ce crash est appelé malaise post-effort.
Certains patients atteints d’EM/SFC disent qu’au fil du temps, repousser continuellement leurs limites les a fait s’aggraver de façon permanente. On ne sait pas exactement combien de patients covid à long terme ont l’EM/SFC, mais certains chercheurs estiment qu’environ la moitié développent l’EM/SFC.
Les défenseurs craignent maintenant que les patients covid à long terme atteints d’EM/SFC ne soient également lésés s’ils participent à une étude sur l’exercice.
Long COVID Justice, un groupe de défense des patients, a lancé une pétition à la fin de l’année dernière demandant l’arrêt de l’essai du NIH. #MEAction, un groupe de défense à but non lucratif pour les personnes atteintes de maladies chroniques associées à une infection, a également envoyé deux lettres, en février et mars, à un comité RECOVER demandant la fin du procès.
Si l’essai commence, #MEAction a demandé que tout patient souffrant d’EM/SFC ou de malaise post-effort soit exclu, arguant que l’exercice ne serait pas utile pour cette population.
“Dans le pire des cas, cela nuirait à beaucoup de gens”, a déclaré le directeur du plaidoyer américain de #MEAction, Ben HsuBorger.
Hernandez a déclaré que les chercheurs prévoient d’éduquer les participants sur le malaise post-effort et de dépister soigneusement la condition avant de continuer. L’étude est volontaire, a-t-il dit, de sorte que les participants peuvent refuser de participer ou abandonner. Un comité indépendant a examiné l’étude pour garantir sa sécurité, et des comités d’examen institutionnels vérifieront également l’étude pour s’assurer qu’elle est sûre et éthique, a-t-il déclaré.
Il y a plus de 200 symptômes associés au covid chronique, et certains symptômes, tels que l’intolérance à l’exercice, pourraient avoir différentes causes profondes, a déclaré Hernandez. Avec un tel éventail de symptômes, il est difficile de trouver une intervention qui fonctionne pour tout le monde, a-t-il déclaré.
Historique de recherche compliqué de ME/CFS
JD Davids, le co-fondateur et co-directeur de Long COVID Justice, a déclaré qu’il craignait que les essais d’exercices du NIH pour une longue covid continuent la longue histoire de la communauté scientifique en matière de mauvaise gestion de la recherche sur l’EM/SFC.
Davids, qui a longtemps covid et ME/CFS, a déclaré que de nombreux patients comme lui se sont sentis exclus des conversations ou ignorés par les chercheurs. “J’apprécie l’implication des personnes atteintes de ME qui comprennent les enjeux ici, qui font tout leur possible pour ne pas laisser cette histoire se répéter”, a-t-il déclaré.
Historiquement, Certains patients disent que les médecins ont banalisé l’EM/SFC ou ont nié qu’il s’agit d’une condition réelle et ont rejeté les patients comme souffrant d’anxiété.
La recherche sur la maladie a également été rare : un audit de 1999 a révélé que les Centers for Disease Control and Prevention consacraient une grande partie de leur financement à la recherche sur l’EM/SFC sur d’autres maladies, et une étude a révélé qu’en tenant compte du fardeau de la maladie, l’EM/SFC a été l’une des maladies les moins financées pour la recherche par les NIH.
L’une des plus grandes études impliquant l’EM/SFC a fait l’objet de controverses. L’étude publiée dans le Lancet a révélé que la thérapie cognitivo-comportementale et la thérapie par l’exercice gradué (qui implique une augmentation progressive de l’activité au fil du temps) pourraient être bénéfiques pour les patients atteints d’EM/SFC.
Mais l’étude a été Largement critiqué pour avoir modifié ses mesures de résultats en cours d’essai sans justification claire et en utilisant des méthodes de collecte de données erronées. Bien que l’auteur principal du rapport Lancet maintienne les résultats de son étude, les inquiétudes concernant la sécurité de la thérapie par l’exercice gradué ont incité le CDC à la retirer en tant que traitement recommandé pour l’EM/SFC.
En revanche, une autre étude a révélé que la plupart des patients atteints d’EM/SFC présentaient des symptômes plus graves après une thérapie par l’exercice progressive.
Certains patients de longue date ont été informés qu’ils souffraient d’EM/SFC et qu’ils devraient éviter de faire de l’exercice au-delà de leurs limites.
Cependant, un grand nombre de patients de longue durée ont également développé un trouble du système nerveux autonome appelé POTS, ou syndrome de tachycardie orthostatique posturale. La physiothérapie est systématiquement recommandée comme intervention standard qui peut aider à gérer le POTS et est maintenant recommandée à certains patients covid à long terme atteints de POTS.
David Systrom, professeur adjoint de médecine à la Harvard Medical School, estime qu’il existe un grand chevauchement entre le POTS, l’EM/SFC et le covid chronique. Systrom est coprésident d’un groupe de travail RECOVER qui examine les points communs entre le covid chronique et d’autres syndromes post-viraux. On ne sait pas combien de patients covid à long terme souffrent d’EM / SFC, de POTS ou des deux conditions, a-t-il déclaré.
Dans une recherche indépendante, lui et d’autres chercheurs ont découvert que les personnes atteintes de POTS, d’EM/SFC et de covid chronique présentaient toutes des anomalies de la circulation sanguine. Il pense que les problèmes du système nerveux autonome, qui régule les fonctions involontaires telles que la fréquence cardiaque, la pression artérielle et la digestion, contribuent aux trois conditions.
L’entraînement physique, a-t-il dit, pourrait aider à recycler les vaisseaux sanguins pour qu’ils se comportent plus normalement. Mais il a averti que certaines recherches préliminaires montrent que l’inflammation chez les patients atteints d’EM/SFC peut s’aggraver à la suite de l’exercice.
Systrom traite généralement ses patients de longue date avec des médicaments pour améliorer la fonction de leur système nerveux autonome ou réduire l’inflammation avant de suggérer tout type d’exercice.
“Si nous obtenons des patients correctement médicamentés et qu’ils se sentent mieux, nous avons constaté qu’ils sont capables de faire progresser progressivement et prudemment leurs programmes d’exercices sans précipiter les chutes”, a-t-il déclaré. “Cette distinction est extrêmement importante.”
Une autre étude, dans le Journal of Applied Physiology, a révélé qu’un entraînement physique individualisé sous la supervision d’un professionnel de la santé aidait à réduire les symptômes de longue durée et à améliorer la santé globale de la plupart des patients. Les chercheurs ont toutefois averti que les avantages ne pouvaient pas être généralisés et que d’autres facteurs tels que les vaccins et la nutrition pourraient avoir affecté les résultats.
Matt Durstenfeld, cardiologue et professeur adjoint à la faculté de médecine de l’Université de Californie à San Francisco, a fait des recherches montrant que les personnes atteintes de longue durée ne peuvent pas augmenter correctement leur fréquence cardiaque pendant l’exercice.
“Nous ne savons pas quel est le rôle de l’exercice”, a déclaré Durstenfeld. “C’est pourquoi, scientifiquement, il est vraiment important que nous l’étudions de manière rigoureuse, en particulier lorsqu’il existe des points de vue divergents dans la communauté, où certaines personnes pensent que l’exercice est extrêmement nocif et d’autres pensent que l’exercice est la clé de la récupération.”
L’exercice, cependant, est peu susceptible de guérir une longue covid, et il est discutable de savoir combien de financement devrait être consacré à l’étude de l’exercice par rapport à l’étude d’un remède, a déclaré Durstenfeld, qui collecte des données pour RECOVER et dont le salaire est partiellement financé par les fonds du NIH versés à l’UCSF.
Donner la priorité à l’exercice par rapport aux autres traitements potentiels
Certaines des critiques concernant l’essai d’exercice du NIH concernent les priorités, déclare Charlie McCone, 33 ans, de San Francisco, qui est un représentant des patients pour RECOVER.
McCone a dit qu’il développé le POTS et un malaise post-effort à la suite d’une infection à coronavirus en mars 2020, qui s’est aggravé après une deuxième infection en septembre 2021. La physiothérapie est l’un des rares traitements proposés aux patients de longue date, et bien qu’elle soit largement disponible, elle est Pas utile pour beaucoup, dit-il.
L’automne dernier, une seule journée d’exercices de musculation dans une clinique covid à long terme l’a fait s’effondrer au point de ne pas pouvoir sortir du lit pendant quatre semaines, a déclaré McCone. Il attend maintenant désespérément de meilleures options de traitement et pense que l’essai d’exercice du NIH ne changera pas de manière significative le paysage des traitements disponibles.
McCone a fait valoir qu’en raison du financement limité pour étudier les longs covid et que les NIH prévoient de n’exécuter que cinq plates-formes d’essai, les chercheurs devraient donner la priorité à l’étude de remèdes potentiels ou d’interventions pharmaceutiques prometteuses.
« Combien de temps allons-nous encore être malades et devoir regarder ce processus angoissant se dérouler ? Il a demandé. “Lorsque nous donnons la priorité à ce type d’essais et qu’ensuite on nous dit que de l’aide est en route, cela n’en a tout simplement pas vraiment l’impression.”
Hernandez, le directeur exécutif chargé des essais, a déclaré que les professionnels de la santé ne devraient pas prescrire d’exercice simplement parce que c’est pratique et a fait valoir qu’il fallait plus de preuves pour cette pratique.
Si l’exercice s’avère utile, disposer des preuves d’un grand essai scientifique comme celui-ci aidera à garantir que l’intervention est largement disponible et couverte par une assurance, a-t-il déclaré. Et, si l’exercice finit par ne pas être utile, il pense que les patients ont le droit de savoir.
Il a dit qu’il comprenait que les gens soient impatients de trouver un remède, mais il a averti que la recherche scientifique est généralement un processus lent et que les études n’aboutissent pas toujours à une percée.
“Compte tenu de la durée du covid et de la difficulté de la science, nous devons tous être préparés à ce qu’il faille du temps pour obtenir les meilleures réponses”, a-t-il déclaré.
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